罕见病家庭最贵的成本是时间：确诊要几年，用药再等几年，孩子的发育窗口就过去了。所以我们把「先确诊、再找药」这个顺序看得比什么都重。
三条通道
特许药械准入、真实世界数据应用、带药离园。三条通道解决的是不同问题：能不能用、能不能留下来用、能不能带回家用。
需要准备的材料
规范诊断证明（含基因检测报告）、既往用药与疗效记录、最近影像与检验、身份与监护关系材料。这四份齐了，第一次沟通才有意义。
SCOPE / 边界
我们把话说明白：做什么，不做什么
边界写清楚，后面才不会互相误会。这也是我们最愿意被追问的部分。
WE DO
我们负责
- 特许药械可及性核对
- 多学科会诊预约
- 用药路径与材料清单
- 带药离园手续辅导
WE DON'T
我们不负责
- 不判断是否适合某项治疗
- 不代购、不转售任何药品
- 不承诺入组临床试验