罕见病的第一道门槛是确诊，第二道是「有没有药」。神经方向还要多一道：功能评估与长期随访。
先确诊，再谈药
没有规范病名，特许通道无法启动。已经拿到基因报告的家庭，可以直接进入用药可及性核对。
边界
不判断是否适合某项治疗，不承诺入组临床试验，不代购药品。
学科方向
罕见病与神经内科
所在机构
博鳌壹生健康医院 / 瑞金海南医院
说明
本页介绍的是学科方向与对接方式，具体出诊医师由医院指派，排期与接诊范围以院内当期公示为准。我们不代医师作出任何医学判断，也不承诺指定医师。
罕见病的第一道门槛是确诊，第二道是「有没有药」。神经方向还要多一道：功能评估与长期随访。
没有规范病名，特许通道无法启动。已经拿到基因报告的家庭，可以直接进入用药可及性核对。
不判断是否适合某项治疗，不承诺入组临床试验，不代购药品。
本页介绍的是学科方向与对接方式，具体出诊医师由医院指派，排期与接诊范围以院内当期公示为准。我们不代医师作出任何医学判断，也不承诺指定医师。